Au quotidien

Le syndrome de ROHHAD détruit non seulement les enfants atteints mais également leur famille.

50 à 60% des enfants atteints décèdent d’un arrêt cardio-respiratoire soudain. 25% décèdent d’une mauvaise prise en charge de la déficience respiratoire. Ces décès arrivent le plus souvent dans les 4 premières années de l’apparition du syndrome.

Cette situation implique un stress permanent pour la famille du patient qui doit surveiller le sommeil et guetter constamment tout changement infime du comportement du patient qui pourrait être un indicateur de l’arrivée imminente d’un problème.

La prise de poids est fulgurante et le patient doit subir des restrictions alimentaires strictes. Plus de gluten ni lactose et une restriction draconienne des sucres (rapides et lents) et graisses. Le régime quotidien d’un patient ROHHAD ne devrait pas dépasser 1.000 kcal sous peine de prise de poids. C’est à la fois un casse-tête pour l’élaboration des repas et collations du côté de la famille mais une épreuve extrêmement dure pour des enfants qui, d’un côté ne ressentent plus le sentiment de satiété, et de l’autre voient autour d’eux des enfants avaler sucreries, collations, boissons sucrées et autres bonnes choses sans aucune limite.

Les enfants atteints de ROHHAD sont souvent moqués à l’école à cause de leur morphologie et souffrent de rapports sociaux difficiles. Les absences fréquentes dûes aux hospitalisations n’aident pas. Nombre de patients ROHHAD ont « craqué » psychologiquement et ont du être écartés de leur établissement scolaire à cause de comportements violents à l’égard des camarades de classe.

Ce qui auparavant était un plaisir, comme le fait d’acheter de beaux vêtements pour son enfant, devient un défi du plus haut niveau. Le plus souvent, l’enfant n’a que quelques vêtements adaptés dans son armoire sans aucun choix lors de l’achat.

Le déficit respiratoire évolue au fil du temps. Au début, il n’apparaît que lors du sommeil et l’utilisation d’une ventilation mécanique se limite au domicile du patient. Cela prive l’enfant des possibles excursions avec séjour, que ce soit dans le cadre scolaire ou familial.

La progression du déficit respiratoire à l’état d’éveil du patient impliquera le besoin d’une trachéotomie et toutes les limitations physiques qui lui sont imputées. La situation se complique encore plus lorsque le besoin d’un apport en oxygène se fait ressentir.

Afin de pouvoir faire face à ces difficultés, les familles des patients placent leur espoir dans la recherche médicale. La connaissance scientifique progresse toujours plus rapidement et, pour un syndrôme qui a été isolé il y a seulement 10 ans, nombre de progrès ont déjà été faits vis-à-vis des pistes de recherche concernant ROHHAD. Alors que les conséquences du syndrome sont aussi variées que dangereuses, la cause devrait être assez simple à identifier.

avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles 

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