BILAN 2017

En fin d'année 2017, notre groupe de soutien entre parents d'enfants atteints du syndrome de ROHHAD s'est élargi de 19 familles. Il ne s'agit pas de 19 nouveaux cas décelés en 2017, certains enfants sont atteints par le syndrome depuis plusieurs années. Le nombre de nouveaux cas en 2017 est plus proche de 6 ou 7 enfants. 

 

Nous estimons qu'entre 75 et 90 familles dans le monde s'occupent activement d'un enfant atteint par le syndrome de ROHHAD. 

Les patients ROHHAD sont présents partout sur le globe: 

USA, Canada, Puerto Rico, Ile de la Réunion, Norvège, Danemark, Royaumes-Unis, Belgique, Allemagne, Pologne, Suisse, Italie, Grèce, Malte, Turquie, Afrique du Sud, Russie, Chine, Malaisie, Inde, Japon, Australie, Syrie, et Iran.

Malheureusement, 5 enfants ont perdu leur combat contre le syndrome de ROHHAD en 2017:

Alina, 5 ans, Autriche

Luca, 10 ans, Angleterre

Denika, 11 ans, Canada

Mason, 12 ans, USA

Marcus, 13 ans, USA

Nous avions eu l'occasion de rencontrer Luca et sa famille en juillet 2017. C'était un sacré bonhomme rempli d'humour, très loquace et qui appréciait partager son point de vue sur tous les sujets. Le rencontrer nous avait rempli d'espoir. Il est parti subitement.

La recherche médicale n'a pas connu d'avancée particulière en 2017. 

avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles 

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now