But de l'association

Notre association a plusieurs objectifs :

  • Faire connaître le syndrome de ROHHAD au grand public ainsi qu'au corps médical afin de déceler les futurs patients aussitôt que possible et augmenter leurs chances de survie. Il est fort probable que de nombreux enfants à travers le monde décèdent du syndrome de ROHHAD sans que les médecins aient pu poser le bon diagnostic et donc d'offrir à l'enfant un suivi médical adapté.

  • Soutenir financièrement la recherche médicale afin de pouvoir d'abord comprendre l'origine et les causes du syndrome, ensuite soutenir le développement d'un traitement.

L'association ne vient pas financièrement en aide aux familles de patients ROHHAD. Malgré cela, nous espérons pouvoir rassembler les familles belges et internationales et partager nos succès respectifs contre le syndrome.

avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles 

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