Nous avons l'honneur et le plaisir de compter une longue liste de jeunes bénévoles à notre service.

Un jour un petit garçon de trois ans et demi consulte pour un problème d'obésité... les symptômes ne sont pas classiques, les examens nous orientent rapidement vers le diagnostic de Syndrome de ROHHAD. Etre active pour la prise en charge médicale d'Edwin me semble essentielle, ainsi que m'impliquer dans les projets et idées de recherche concernant le Syndrome de ROHHAD.

Nous sommes les heureux parents d'Edwin et Selenia. Notre vie a connu un profond bouleversement lorsque Edwin a été diagnostiqué du syndrome de ROHHAD en mars 2016. Il avait alors 3 ans et 11 mois, les premiers symptômes inquiétants étaient apparus 7 mois plus tôt.

Amie de la famille de Kim depuis toujours, proche de Selenia et Edwin depuis leur naissance. Ancienne institutrice reconvertie, je voyage régulièrement avec mon mari et ramène des doudous à Edwin de différents pays.

Au quotidien Edwin nous rappelle l'essentiel :
la bonne humeur avant tout !

as Edwin’s grandfather, i’m personally concerned in the struggle. taking my little man for loooong walks and helping him assume ‘ownership' of his illness (we talk a lot, it does us good and i take him very seriously) is one way i can contribute concretely to his progress and/or survival. and the longer his condition remains stable, the more we all become aware that there is a future here and we can’t afford to risk not reaching it just because we grew weary of the uphill slog.

Passionnée par la lecture, l'accrobranche et les legos, Selenia n'échappe pas aux inconvénients de la situation mais développe des talents relationnels.

Nous sommes les heureux parents d'Edwin et Selenia. Notre vie a connu un profond bouleversement lorsque Edwin a été diagnostiqué du syndrome de ROHHAD en mars 2016. Il avait alors 3 ans et 11 mois, les premiers symptômes inquiétants étaient apparus 7 mois plus tôt.

"i find the fight against such a polyvalent and tricky illness to be a very particular challenge on behalf of all those who suffer, or who will suffer in the future, their families and friends. the more we all learn, the better armed we become."