Espérance de vie

Le taux de mortalité actuel du syndrome est de 100%.

Le décès peut survenir au plus tôt quelques mois et au plus tard une vingtaine d’années après l’apparition des premiers symptômes. La moitié des enfants atteints décèdent avant d’avoir fêté leur 10e anniversaire. Rares sont les enfants qui arrivent à franchir le cap de leur majorité.  Une fois le syndrome installé, chaque nouvelle journée devient un combat du patient pour sa survie.

Ci-dessus: Cas réel de développement rapide du syndrome de ROHHAD menant au décès d'une petite fille en l'espace de 7 mois.

Lorsque le premier symptôme – une prise de poids rapide en peu de temps – apparaît chez un enfant et qu’il n’existe, à priori, pas de raison médicale, il est important d’effectuer régulièrement une étude de sommeil. Celle-ci peut révéler l’apparition du deuxième symptôme – une hypoventilation nocturne – et de pouvoir prendre en charge le patient immédiatement.

Sans une prise en charge médicale rapide et adaptée du patient ROHHAD, son espérance de vie est très courte.

Une avancée dans la Recherche Médicale reste le seul espoir de pouvoir enrayer ces décès précoces. Nous avons besoin de votre soutien, celui-ci peut sauver des vies.

avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles 

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