Le syndrome de ROHHAD n'apparaît que chez les enfants.

Les enfants atteints de ROHHAD semblent en bonne santé à leur naissance et ont un développement normal dans les premières années de leur vie. Les premiers symptômes apparaissent entre la 1e la 9e année de vie de l’enfant. Dans la majorité des cas, l’apparition des symptômes se produit dans la 3e année de vie. Il peut se passer plusieurs années entre l’apparition des premiers symptômes et leur évolution permettant le diagnostic de ROHHAD.

La triste réalité actuelle du syndrome de ROHHAD est que le taux de mortalité des enfants atteints est  de 100% car il n’y a pas de traitement connu. La plupart des patients décèdent avant l’âge de 10 ans mais une poignée ont réussi à dépasser l’âge de la majorité avant de perdre leur combat.

Entre 1965 et 2016, moins de 120 cas confirmés de ROHHAD ont été recensés dans le monde.

En Belgique, deux cas de ROHHAD ont été recensés à ce jour. Seul un des deux patients est en vie en 2017.

avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles 

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